대부분의 우리는 스스로의 신체 능력이나 체격에 대해 감사하지 않고 정말 당연하게 여기고 산다.
그러나 뼈 하나 하나가 축복 이상인 사람이 있다.
이 귀여운 소녀 리비 그레이스(Livi Grace)는 2살에 불과하지만, 어떤 어른들보다 더 많은 횟수로 병원에 방문했다.
리비(Livi)는 취성 뼈 질환으로 알려진 ‘골형성부전증 (Osteogenesis imperfecta, OI)’이라는 희귀질환으로 고통받고 있기 때문이다.
리비(Livi)는 태어난 후에 질병에 시달렸으며 다양한 외과수술과 내과수술을 받았다.
골형성부전증(Osteogenesis Imperfect disease)는 여러한 징후를 지녔다.
예를 들면, 뼈가 쉽게 파열되거나, 유전적으로 질환이 이어질 수 있고, 키가 보통보다 덜 자랄 수도 있다.
그리고 치료는 성인들 조차도 견디기 매우 고통스럽다.
어린이 병원 PH 의사는 “골형성부전증을 위한 진단 절차에는 콜라겐의 양과 구조를 평가하는 피부조직검사가 포함될 수 있다.” 라고 말한다.
이러한 어려움에도 불구하고, 리비(Livi)는 언제나 아름다운 미소를 잃지 않아 보는 이로 하여금 코끝이 찡하도록 한다.
최근에 리비(Livi)는 할머니와 함께 그녀의 비디오를 게시했다.
두 사람 모두 타겟(Target)에서 쇼핑을 하던 중이었다.
할머니는 추운 날씨에 슬리퍼를 착용해야한다고 말하려고 노력하고 있었으나 이 작은 어린 소녀는 웃으면서 할머니를 손으로 가리키고 있었다.
그러한 과정을 다 지켜보고 있었던 한 여성은 이 영상을 찍었다.
비디오 크레딧 : Lindsay Rae Wix / Facebook
그리고 그는 페이스북(Facebook)에 다음과 같이 썼다.
“리비는 2살이고 골형성부전증(Osteogenesis Imperfecta)라는 희귀한 질병을 안고 태어났으며, 태어나서 60가지 이상의 골절을 겪었다. 그러나 그녀는 행복 그 자체이다. 그녀의 뼈가 부러질지라도 그녀의 정신은 부러지지 않는다. ”
리비(Livi)는 많은 고난을 겪었지만 항상 낙관적인 면모를 보여준다.
그녀는 어떻게 잘 싸우고 누군가를 실망시키지 않는 방법을 안다.
우리는 리비가 빠르게 건강 상태를 회복해서 기쁨으로 가득찬 삶을 살기를 바라고 항상 기쁨과 웃음을 전하기를 바란다.